Patientengeschichte

Joyra ist 12 Jahre alt und lebt in einer abgelegenen Bergregion der Provinz Badakhshan in Afghanistan. Sie liebt bunte Kleider, hilft ihrer Mutter im Alltag und träumt davon, Schneiderin zu werden – um eines Tages für sich und ihre Familie sorgen zu können.

Doch Joyra wurde mit einem schweren Herzfehler geboren. Ihr Herz ist falsch aufgebaut, eine Kammer ist zu klein, wichtige Gefäße sind fehlgeleitet – ihr Leben hängt an einem seidenen Faden. Eine Operation könnte sie retten – aber in Afghanistan fehlt es an der nötigen Ausrüstung und erfahrenen Herzchirurgen.

Seit vielen Monaten begleiten wir sie mit medizinischer und sozialer Unterstützung. Doch jetzt braucht sie – wie viele andere schwer herzkranke Kinder – dringend eine lebensrettende Behandlung im Ausland.

Azizullah ist ein 8-jähriger Junge, der trotz seiner schweren Krankheiten außergewöhnlichen Mut zeigt. Er kämpft gegen Leukämie, eine bösartige Blutkrankheit, und leidet zusätzlich an Thalassämie, einer genetischen Bluterkrankung. Beide Erkrankungen sind behandelbar, doch in Afghanistan, einem Land mit einem überlasteten und aufgrund jahrelanger Konflikte zerstörten Gesundheitssystem, wird diese Behandlung zu einer nahezu unüberwindbaren Hürde. Krankenhäuser sind oft überfüllt und schlecht finanziert, was die Behandlung zu einer ständigen Herausforderung macht.

Die Familie lebt in einer abgelegenen Region ohne Zugang zu medizinischer Versorgung. Azizullahs Vater, fast blind und als Tagelöhner mit geringem Einkommen, kämpft täglich ums Überleben. Ohne eine Krankenversicherung muss die Familie neben den hohen Behandlungskosten auch Reise- und Aufenthaltskosten für den Weg in die weit entfernte Hauptstadt Kabul aufbringen. Unter diesen extrem schwierigen Bedingungen reicht das Geld nicht aus, um die notwendige Behandlung für Azizullah zu finanzieren. Dennoch bleibt sein Vater hoffnungsvoll und gibt nicht auf, seinem Sohn die dringend benötigte Hilfe zu ermöglichen.

Weite Teile Afghanistans wurden in diesem Frühjahr infolge andauernder Starkregenfälle von schweren Überschwemmungen erfasst und verschlimmerten die ohnehin schwierige humanitäre Lage des Landes zunehmend. Mehrere hundert Menschen verloren nach Angaben zuständiger Behörden ihr Leben, Tausende wurden obdachlos und unzählige Verletzte waren zu beklagen. Die extremen Unwetter verursachten erhebliche finanzielle Verluste, zerstörten landwirtschaftliche Nutzflächen, das Vieh vieler Bauern ertrank, Häuser wurden vollständig zerstört, Brücken stürzten ein und blockierten dabei wichtige Zufahrtsstraßen.

Besonders schwer betroffen war auch die Bergregion Badakhshan, die von starken anhaltenden Stürmen und Regenfällen heimgesucht wurde und in ihren extremen Folgen vor allem die ärmsten der Armen trafen. Die ohnehin schon einfachsten Verhältnisse, in denen die Menschen dort leben, wurden durch die Überschwemmungen dramatisch, lebensbedrohlich und machten auch vor unseren kleinen Patienten des Telemedizin – Projektes und ihren Familien nicht Halt.

Afghanistan wird von den Vereinten Nationen als eines der durch den Klimawandel am stärksten gefährdeten Länder eingestuft.

Extreme Wetterbedingungen, insbesondere Überschwemmungen, Dürren sowie Sand- und Staubstürme, auf die das Land schlecht vorbereitet ist, nehmen zu und gefährden das Leben der Menschen und ihre Existenzgrundlagen.

Arzos Vater ging vor einiger Zeit in den Iran, ohne Visum und durch Schmuggler eingeschleust, in der Hoffnung dort Arbeit und Geld für den Lebensunterhalt der Familie zu finden. Sein Plan missglückte, denn die kriminellen Schlepper, die ihn in den Iran brachten forderten horrende Kosten für den Transport, die ihn zusätzlich verschuldeten.

Laut Studien kommen jährlich etwa 1,5 Millionen Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt, der damit zu den häufigsten angeborenen Defekten gehört. Dank der fortschrittlich entwickelten Kinderkardiologie sind die langfristigen Perspektiven, trotz der Erkrankung bis ins Erwachsenenalter ein normales und produktives Leben führen zu können, grundsätzlich sehr gut. Dies hängt allerdings entscheidend davon ab, wo auf der Welt das Kind geboren wird. Wenn der Zugang zu Vorsorgeuntersuchungen, Frühdiagnose und Behandlung gewährleistet sind, haben die betroffenen Kinder eine 95%ige Heilungschance, bis ins Erwachsenenalter zu überleben.
In vielen Entwicklungsländern, so auch in Afghanistan, bedeutet ein angeborener Herzfehler jedoch mit großer Wahrscheinlichkeit bereits im frühen Kindesalter daran zu versterben. Die hohe Zahl an Todesfällen resultiert vor allem daraus, dass lebenswichtige Medikamente, Kathetereingriffe und die operative Herzkorrektur, die vielmals im ersten Lebensmonat oder noch im Vorschulalter notwendig ist, nicht möglich und nicht finanzierbar sind.

Mudasir ist vier Jahre alt und stammt aus Dashte-Archi, einer kleinen Ortschaft in der Nordostprovinz Kunduz. Vor mehr als zwölf Jahren betrieb KinderBerg International e.V. hier im Rahmen von Stabilisierungsmaßnahmen durch die Unterstützung des Auswärtigen Amtes ein Gesundheitszentrum und ist bis heute vielen Bewohnern aus Dashte-Archi vertraut. Aufbau des Basisgesundheitswesens in Afghanistan.

Mudasir lebt mit seiner Mutter und seinen beiden Geschwistern alleine. In einem Land wie Afghanistan, indem die Rechte und Bewegungsfreiheiten für Frauen in massivem Masse eingeschränkt sind, ist ein von Frauen geführter Haushalt zur Bewältigung des alltäglichen Lebens  eine enorme Belastung für die Familie. Mudasir’s Vater, der an psychischen Störungen litt, verließ die Familie.

Seine Mutter, die als ausgebildete Lehrerin für eine wohltätige Organisation arbeitete, verlor mit der Machtübernahme der Taliban und dem verhängten Arbeitsverbot für Frauen ihre Anstellung. Seitdem versucht sie sich und ihre Kinder mit kleinen Aushilfstätigkeiten über Wasser zu halten.

In Ab- und Rücksprache mit dem KinderBerg – Telemedizin – Team, wird Mudasir, der alle sozialen und medizinischen Kriterien des Projektes erfüllt, zusammen mit seiner Mutter und in ehrenamtlicher Begleitung durch Haji Naeem, Fachärzten in einem französischen Privatkrankenhaus in Kabul vorgestellt.
Es erfolgt eine erste Operation, die Mudasir in Unterstützung einer speziellen Beinprothese beim Gehen helfen und seine Genesung fördern soll. Die ersten Gehversuche sind schmerzhaft, schwierig, da der Junge nie richtig laufen gelernt hat und Mudasir bleibt hinter den Erwartungen der behandelnden Ärzte zurück.
Erst geduldige fortwährende Übungen und eine weitere Fuß-Knöchel-Orthese lassen erste Geherfolge und ein stolzes Kind erkennen.
Es liegt noch ein weiter Weg vor Mudasir und eine zweite Operation wird, in Abhängigkeit seiner Entwicklung, aller Voraussicht nach notwendig sein.

Mudasir ist ein sehr kluger und intelligenter Junge und beeindruckt uns ganz besonders durch seine zurückgewonnene Lebensfreude und Willensstärke. Wir werden ihn im Rahmen des Telemedizin Projektes weiterhin nach sozialmedizinischen Bedürfnissen der Familie unterstützen, um vor allem Mudasir Gesundheit und vor-schulische Bildung für ein zukünftiges selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

Die Geschwister Aziza (11 Jahre) und Mustafa (6 Jahre) stammen aus der Provinz Kunduz und sind seit ihrer Geburt beidseitig am Grauen Star erkrankt. Bei dem sogenannten kongenitalen Katarakt handelt es sich um eine schmerzlose Trübung der Linse, die bei der Geburt bereits vorhanden ist oder kurz danach entsteht. Bleibt eine medizinische Behandlung aus, so wie es auch bei Aziza und Mustafa der Fall war, verdichtet sich die Trübung der Linsen im Laufe der Zeit, bis die Augen nur noch zwischen hell und dunkel unterscheiden können. Die beiden Geschwisterkinder konnten auf Grund ihrer Sehbehinderung jahrelang ihren Alltag nur eingeschränkt und mit permanenter Hilfe ihrer Familie meistern.

Es ist Dienstag, der 6. Juni 2023 acht Uhr morgens. Wie gewöhnlich herrscht zu dieser Zeit ein dichtes Gedränge auf den Straßen Feyzabads, als es plötzlich einen lauten Knall gibt und Sekunden später eine intensive Druckwelle spürbar wird.
Es ist ein Selbstmordanschlag ! Ein Terrorist hatte seinen mit Sprengstoff beladenen Wagen direkt vor dem Amtsgericht der Provinzhauptstadt platziert und die Bombe gezündet. Der stellvertretende Gouverneur Badakhshans und sein Fahrer sind auf der Stelle tot. Es gibt etliche Verwundete, sechs Zivilisten werden schwer verletzt, darunter auch der 13-jährige Junge Mahazullah.
Mahazullah macht gerade eine Ausbildung zum KFZ-Mechatroniker. In der Autowerkstatt, die sich gegenüber dem Gerichtsgebäude befindet, wechselt er gerade die Reifen eines Wagens, als es zu der schweren Explosion kommt und er nicht weiß wie ihm geschieht. Unzählige Granatsplitter prasseln auf ihn nieder, dann wird es schwarz um ihn und er verliert das Bewusstsein.

Ramish ist fünf Jahre und leidet an einem Augentumor, der seinen linken Augapfel deutlich nach außen drückt. Der Tumor vergrößerte sich in den letzten anderthalb Jahren immer mehr, ohne jedoch die Sehkraft des Auges zu beeinträchtigen. Um unangenehmen Blicken und Fragen in der Öffentlichkeit zu entgehen, versteckte er seine Entstellung vorzugsweise hinter einer Augenklappe oder Sonnenbrille.

Artikel 24 der UN-Kinderrechtskonventionen fordert das Recht eines jeden Kindes auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit, sowie auf Inanspruchnahme von Einrichtungen zur Behandlung von Krankheiten und zur Wiederherstellung der Gesundheit.

Dieses Grundrecht auf Gesundheit sollte für Ramish, ähnlich wie für unzählige Kinder in Afghanistan, keine Gültigkeit haben.

Um dem kleinen sympathischen Jungen dennoch ein Höchstmaß an medizinischer Versorgung zu ermöglichen, beschloss KinderBerg im Konsens mit dem gesamten Telemedizin – Team, ihn in Begleitung seines Vaters, trotz größter logistischen Herausforderungen und unklarem Ausgang, für eine lebensrettende Behandlung nach Pakistan zu schicken. Die unvorstellbaren bürokratischen Erfordernisse, mit Erstellung von Reisepässen, nervenaufreibenden Visabeantragungen, Terminvereinbarungen in pakistanischen Krankenhäusern in Peshawar und im über 1.200km entfernten Lahore wurden zur Belastungsprobe, ebenso wie die Trennung Ramish’s von seiner Mutter und Geschwistern für ungewisse Zeit.

Abobakr ist fast zwei Jahre alt und wurde mit einem Loch in seinem Herzen geboren. Das Loch befindet sich in der Scheidewand zwischen den beiden Herzkammern, einem sogenannten Ventrikelseptumdefekt (VSD) und führt zu einer Fehlleitung des Blutstroms, der negative Auswirkungen auf Herz-, Lungen- und Körperkreislauf verursacht. Als der häufigste aller angeborenen Herzfehler benötigen betroffene Kinder eine operative Behandlung, da ihre kleinen Herzen im ständigen Dauerstress sind und auf lange Sicht ansonsten versagen.

Seine Eltern und drei Geschwister stammten ursprünglich aus dem Bezirk Farkhar in der Provinz Takhar. Vor einiger Zeit waren sie in die Nachbarprovinz Badakhshan gezogen, da der Vater hier eine Arbeit in einem Frisörsalon gefunden hatte. Die Aufwendungen für eine Reise nach Kabul und die Kosten für die dringliche Herz- OP waren für die Familie, die mit dem kleinen Verdienst des Vaters zurecht kommen musste, untragbar und es gab auch niemanden, der ihnen einen Kredit ermöglichte.

In der Folgezeit verschlimmerte sich Abobakr‘s Zustand, er weinte viel, war unruhig, hatte Trinkschwierigkeiten, litt unter Atemnot beim Füttern und entwickelte sich schlecht. Dank der Unterstützung KinderBergs wurde eine Patientenvorstellung in der Hauptstadt ermöglicht, doch auf Grund seines schlechten Allgemeinzustandes musste ein erster Eingriff verschoben werden, bis Abobakr wieder bei Kräften war. Im Sommer 2022 konnte schließlich ein erster überbrückender Eingriff durchgeführt werden, der eine Fehlleitung des Blutes reduzierte. Trotz verminderter Symptome  blieb die Situation für den kranken Jungen kritisch und er verbrachte mehrere Tage auf Intensivstation, bei der wir zusammen mit seiner Familie um sein Leben bangten.
Dank der geduldigen und umfangreichen Betreuung, sowie sozialmedizinischen Unterstützung  war es dieses Jahr endlich möglich die lebensrettende Operation durch eine vollständige Korrektur des Defektes durchzuführen. Abobakr erholte sich rasch und konnte bereits nach wenigen Tagen aus dem Krankenhaus entlassen werden.

Heute ist Abobakr gesund, er weist keine Symptome mehr auf und entwickelt sich gut, doch die Anzahl herzkranker Kinder auf unserer Warteliste wächst. Um ihnen, so wie Abobakr, Wahida,  Mohsina und Malika durch eine Operation die Chance auf ein gesundes Leben zu ermöglichen, benötigen wir Ihre Unterstützung.

Vor über 12 Jahren kam Qadria erstmalig in eine von KinderBerg  geführte Gesundheitsstation. Zusammen mit ihrer Mutter lebt sie in einer entlegenen Ortschaft namens Darayem, drei Fahrtstunden von der Provinzhauptstadt Feyzabad entfernt. Als kleines Mädchen hatte sich Qadria nach einem Sturz einen komplizierten Knochenbruch zugezogen. Da eine dringend notwendige Operation im weit entfernten Krankenhaus nicht möglich war und die Beinfraktur lediglich mit herkömmlichen Mitteln versorgt wurde, verschlimmerten sich die Symptome und es kam zu lebensbedrohlichen Komplikationen. Das medizinische KinderBerg Personal arrangierte umgehend eine stationäre Aufnahme und Operation. Es folgten zahlreiche Krankenhausaufenthalte und etliche operative Eingriffe, doch der komplizierte Bruch heilte nie richtig und Qadrias Bein deformierte immer wieder.
Im Rahmen von KinderBergs Kooperation mit der deutschen Bundeswehr konnte das Mädchen einige Zeit später im Feldlazarett in Kunduz vorgestellt und behandelt werden. Die deutschen Ärzte diagnostizierten eine besondere Knochenerkrankung, die zu Verkrümmungen, Frakturen und Rückbildungen der Knochen führen und die schlechte Heilung nach ihrem Sturz als Kind erklärten. Erneut wurden nun im Feldlazarett Operationen und langwierige Behandlungen durchgeführt, die erstmalig eine Stabilisierung des verletzten Beins ermöglichten.

KinderBerg International e.V. unterstütze Qadria und ihre Mutter während der zurückliegenden Jahre fortwährend. Unzählige Male war sie für Behandlungen in der Provinzhauptstadt im Mutter-Kind Haus und immer ein gern gesehener Gast. Sie beeindruckte uns durch ihre unermüdliche Geduld, Zuversicht, Lebensfreude und ihren Kampfgeist, mit der sie ihre Krankheit, Einschränkungen und Schmerzen erduldete.

Seit KinderBerg das Mutter-Kind Haus schließen musste besucht unsere Hebamme Rohina sie und ihre Mutter gelegentlich in Darayem. Sie wohnen, als frauengeführter Haushalt, ohne einen männlichen Broterwerber, in einer kleinen Lehmhütte auf dem Grundstück eines Onkels in großer Armut. Qadria’s Mutter macht sich große Sorgen über die unsichere Zukunft ihrer Tochter, wenn sie selbst einmal nicht mehr leben sollte.
Um eine sichere Lebensgrundlage zu schaffen fördert KinderBerg, neben ihrer medizinischen Versorgung, Qadria’s kreative Fähigkeiten besonders im Stricken und Sticken, mit denen sich die junge Frau einen kleinen Verdienst erwerben kann. Ebenso übernimmt sie kleine Dienste wie waschen, bügeln, frisieren etc. für die Nachbarschaft.
Als nächstes steht der Ausbau eines kleinen Badezimmers mit Toilette an und die Sicherheit auf der Treppe des Hauses soll verbessert werden, um beide Frauen vor Stürzen zu schützen. Dazu wird Geld für Wasser- und einen Toilettenbrunnen benötigt.
Hierzu brauchen wir ihre Hilfe und bitten Sie für das Telemedizinprojekt zu spenden.